Bianca da Silva Garcia
Eu sou
professora da Educação Infantil, atuo na área à 6 anos. Sou formada no
Magistério, graduada em Pedagogia pela Ufrgs. Estudante de Neuropsicopedagogia,
que quer aprender sobre o desenvolvimento humano e como se da aprendizagem.
Ainda não trabalhei com alunos com síndromes ou deficiência. Esse ano, pela
primeira vez, teve dois alunos com autismo, mas devido a pandemia não pude
acompanhar de perto e entender melhor como eles aprendem. Isso me deixou um
pouco frustrada.
A
deficiência intelectual é uma consequência de fatores de risco que podem
ocorrer em três fases: pré-natais, perinatais e pós-natais.
Pré-natais:
Fatores que incidem desde o momento da concepção do bebê até o início do
trabalho de parto:
Fatores genéticos
• Alterações cromossômicas (numéricas ou estruturais) - provocam
Síndrome de Down, entre outras.
• Alterações gênicas (erros inatos do metabolismo): que provocam
Fenilcetonúria, entre outras.
Fatores que afetam o complexo
materno-fetal
• Tabagismo, alcoolismo, consumo de drogas, efeitos colaterais de
medicamentos teratogênicos (capazes de provocar danos nos embriões e fetos).
• Doenças maternas crônicas ou gestacionais (como diabetes mellitus).
• Doenças infecciosas na mãe, que podem comprometer o feto: sífilis,
rubéola, toxoplasmose.
• Desnutrição materna.
Perinatais
Fatores que incidem do início do trabalho de
parto até o 30.º dia de vida do bebê:
• Hipóxia ou anoxia (oxigenação cerebral insuficiente).
• Prematuridade e baixo peso: Pequeno para Idade Gestacional (PIG).
• Icterícia grave do recém-nascido (kernicterus).
Pós-natais
Fatores que incidem do 30.º dia de vida do
bebê até o final da adolescência:
• Desnutrição, desidratação grave, carência de estimulação global.
• Infecções: meningites, sarampo.
• Intoxicações exógenas: envenenamentos provocados por remédios,
inseticidas, produtos químicos como chumbo, mercúrio etc.
• Acidentes: trânsito, afogamento, choque elétrico, asfixia, quedas etc.
Dentre
as síndromes/distúrbios que podem ocorrer a partir desses fatores de risco
destaco a Síndrome do X frágil.
Durante
as aulas a Síndrome do X frágil me chamou atenção, não conhecia, havia ouvido
pouco sobre esse assunto. Mas agora me despertou a curiosidade. Por esse motivo, por eu não conhecer que
resolvi procurar informações e me atualizar. Eu acho muito importante nós como
professores estarmos atentos e preparados, pesquisar e conhecer sobre todas as
síndromes, deficiências faz com que tenhamos uma melhor qualidade de ensino.
A
síndrome do X frágil é uma doença genética, transmitida pelos pais e causa
deficiências intelectuais e atrasos no desenvolvimento. Seus estudos começaram
a 50 anos atrás através de Martin e Bell (1963), quando em uma família haviam
11 pessoas com sintomas parecidos e peculiares. Incluindo deficiência
intelectual. E 30 anos depois dessa ocorrência, foi descoberto que o SXF ocorre
por causa de uma mutação em um único gene.
Essa síndrome é mais comum ocorrem em meninos, sendo um a cada 4.000 e
uma menina a cada 8.000.
A
mutação é resultado de um defeito no mecanismo que regula a produção de cópias
de moléculas de DNA idênticas a si mesmas. São consideradas pessoas portadoras
da Síndrome do X frágil as que apresentam mutação completa do gene FRM1.
Avaliação clinica não é baseada somente em sinais do transtorno, pois os
sintomas podem ocorrer em diferentes quadros clínicos. Nesse sentido o ideal é
procurar um especialista, e realizar um exame de análise do DNA. A partir do
diagnóstico, tomar as medidas necessárias.
Principais
sinais que podem indicar a síndrome estão:
·
Deficiência intelectual ou
dificuldades no aprendizado;
·
Déficit de atenção com ou
sem hiperatividade;
·
Atraso para começar a
caminhar/engatinhar;
·
Atraso para começar a falar
e ao falar, repete e confunde as informações;
·
Dificuldade em manter o
olhar ao falar com alguém;
·
Face alongada e mandíbula
proeminente;
·
Orelhas grandes e em forma
de abano;
·
Articulações mais flexíveis
que o normal (Hiperextensibilidade);
·
Mania de morder as mãos (a
ponto de causar ferimentos)
·
Hábito de agitar as mãos.
O
tratamento é baseado nos sintomas individualmente e, por isso exige uma
abordagem multidisciplinar, que podem incluir medicamentos, terapia da fala,
terapia de integração sensorial ocupacional, planos educacionais
individualizados e intervenções comportamentais.
Por isso os indivíduos afectados não dispõem de um
tratamento específico para a doença. A existência de diferentes estilos de
aprendizagem e características comportamentais, levou a sugestões de como a
educação especial pode ser mais efectiva, mas, na maior parte dos casos, os
indivíduos com SXF recebem os mesmos serviços de educação especial e
terapêuticos que são disponibilizados para as outras crianças e adultos com
deficiência intelectual (Martin et al., 2012)
Sabemos
que hoje ainda há estudos em busca de remédios que amenizem os sintomas, como
não há um especifico, é utilizado outros medicamentos que auxiliam em alguns
sintomas. Como:
·
Estimulantes do SNC como ritalina para hiperatividade,
impulsividade e problemas de atenção.
·
Antidepressivos ISRS ou ISRSN para
ansiedade, TOC e perturbações do humor.
·
Neurolépticos como risperidona são
usados para tratar comportamentos auto-agressivos, agressivo e incomuns;
·
Estabilizantes de humor são
usados para controlar mudanças bruscas de humor e convulsões.
Como
professora me preocupada a inclusão desses alunos com
síndromes/distúrbios. A inclusão engloba
família, social, cultural e o profissional. Devemos nos preocupar com a vida
inteira dessa pessoa, não só a vida escolar, precisasse preparar o mundo para
receber essas pessoas, para garantir um futuro melhor. A inclusão só é de
qualidade no momento em que pensando no como será o dia de amanha dela? E
também quando pensamos na família e no apoio que eles precisam para acreditar
no potencial que essa criança tem. Percebo que ainda falta muito para essa
inclusão de qualidade, começando pelos nossos profissionais da saúde, a forma
como eles lidam com algumas situações, a falta de profissionalismo, pouca
informação sobre as deficiências intelectuais, a demora em conseguir um
atendimento com especialista. Nas escolas
há poucos profissionais que tem habilidade e conhecimento sobre as deficiências,
e tudo isso gera uma incerteza nos familiares, dúvidas e angústias.
Nesse
sentido precisamos rever alguns aspectos, para melhorar essa inclusão, para que
eles possam se tornar um cidadão pleno.
Andréa Sousa Varela;
Manoel Luce Madeira; Maria Livia Tourinho Moretto, Síndrome do
cromossomo X frágil: uma possível articulação entre psicanálise e genética
médica? (dezembro, 2015)
Diurianne Caroline Campos FRANÇA, Dayse
Mendanha Caixeta MARIA, Idalina Pereira Cabral CORREA, Arlindo Tadeu Texeira
ABURAD, Sandra Maria Herondina Coelho Ávila de AGUIAR. SÍNDROME DO X FRÁGIL: Relato
de Caso Fragile X Syndrome: Case Report- (Julho, 2011)
Síndrome de x
frágil: pessoas, contextos & percursos - Vítor
Franco (Organizador), Prefácio de Donald Bailey.
